本ネットの目的、実施方法、業務、構成（構成図参照)、登録について
ご紹介します。

　目的

　医療依存度や介護度が高く、高度かつ専門の医療が不可欠である重症神経
難病患者・家族に、すみやかに充分な療養支援サービスが提供されるよう、施設
医療から在宅療養まで一貫した療養環境を整備することを目的とする。

　実施方法

　上記の目的を達成するため、和歌山県内で難病医療を提供する病院・診療所、
行政機関、その他難病医療の提供に関わる機関からなるネットワークを構築し、
その円滑な運営のために「和歌山神経難病医療ネットワーク連絡協議会（以下
協議会という）」を設立する。

　　難病医療の確保に関する関係機関との連絡、調整、協力体制整備

　　在宅療養支援
　　　　　 円滑な在宅療養への移行のための関係機関への連絡調整や療養
　　　　　 施策の提供

　　入院受入調整
　　　　　 入院を必要とする患者に適時に適切な入院施設を確保するため、
　　　　　 受け入れ先の紹介・調整、動向の把握

　　相談・情報提供
　　　　　 医療・福祉従事者等への専門的助言、情報提供
　　　　　 医療・福祉従事者等からの各種相談（電話、ＦＡＸ、メール等）
　　　　　 保健所等への支援要請

　　調査・研修事業
　　　　　 神経難病患者の抱える問題の把握
　　　　　 医療従事者への専門的研修や在宅支援関係者への研修、企画等

　 ※ 保健師の資格を持つ難病医療専門員が業務を担当する。

　拠点施設の業務

　 和歌山県における神経難病医療ネットワークの拠点的機能を担う病院として、
次の業務を行う。

　　協議会の行う難病研修会の開催など難病医療確保のための各種事業
　　　　への協力を行うこと

　　ネットワークを構成する機関からの要請に応じて患者の受入（入院を含む）
　　　　を行い、その結果を協議会に報告すること

　　協力病院、福祉施設、在宅支援関係者等からの要請に応じて、医学的な
　　　　指導・助言を行うこと

　協力病院・診療所の業務

　協力病院・診療所は連絡窓口を設置し、協議会及び拠点施設と協力して次の
業務を行う。

　　協議会の実施する難病研修会等への協力、参加

　　ネットワークを構成する機関等からの要請に応じて患者の受入（入院を
　　　　含む）を行い、その結果を協議会に報告すること

　　福祉施設、在宅支援関係者等からの要請に応じて、医学的な指導・助言
　　　　を行うこ と

　その他の機関の業務

　その他の機関は連絡窓口を設置し、協議会、拠点施設及び協力病院・診療所
と協力して次の業務を行う。

　　協議会の実施する難病研修会等への協力・参加

　　協力病院・診療所と協力して在宅療養生活を支援すること

　なお、行政機関にあっては神経難病患者・家族の意見を協議会に報告し、
ネットワーク業務に反映させること

　ネットワークを構成する機関　　　　

　ネットワーク構成員は難病医療に関わる以下の機関とする

　　　　拠点施設：県立医大神経内科（＝事務局）
　　　　　　　　　　 独立行政法人国立病院機構和歌山病院
　　　　協力病院、診療所
　　　　県医師会、郡市医師会
　　　　和歌山県病院協会
　　　　和歌山県看護協会
　　　　和歌山県訪問看護ステーション連絡協議会
　　　　介護支援専門員協会
　　　　保健所
　　　　行政機関（県健康対策課、市町村）

　協議会委員　　　

拠点施設　県立医科大学神経内科医師	２名
県立医科大学看護部長	１名
独立行政法人国立病院機構和歌山病院	１名
協力医療機関	概ね二次医療圏毎に１名
県医師会・郡市医師会	１名
県病院協会	１名
特定疾患対策協議会	１名
和歌山県看護協会	１名
県訪問看護ステーション連絡協議会	２名
介護支援専門員協会	１名
市長会	１名
町村会	１名
保健所代表(県・市）	１名
県健康対策課（長）	１名

　患者の登録及び入院調整の手順

A　患者の登録

　　協力病院医師は、神経難病患者・家族の同意を得て（登録同意書に署名）、
　　　　登録を行うことができる。

　　に際して、協力病院医師は、「登録同意書」の写し（正本は協力病院が
　　　　保管）と「登録依頼書」に患者の状態を詳細に記入して事務局へ送付する。

　　の情報を受け取った事務局は、患者の住所地の保健所へ患者情報を
　　　　提供する。

　　保健所経由の場合は、主治医に登録を依頼することとし、患者・家族からの
　　　　直接の登録はできないこととする。

Ｂ　入院候補病院の選定、紹介

　　登録患者について入院が必要となった場合には、事務局が協力病院、診療
　　　　所、保健所の要請に応じて候補病院を選定し、入院の可否を確認のうえ、
　　　　登録を行った医師に紹介する。

　　登録を行った医師は、紹介病院の担当者と連絡をとり、患者・家族の意志を
　　　　確認のうえ、入院の指導を行う。

Ｃ　登録患者の報告

　登録患者の療養内容に入転院等の大きな変更が生じた場合には、ネットワーク
構成員はその旨協議会事務局に報告する。